Үндсэн >> Олон Нийтийн >> Насанд хүрээгүй идиопатик артрит (JIA) -тай хүүхдээ өсгөх нь ямар байдаг вэ?

Насанд хүрээгүй идиопатик артрит (JIA) -тай хүүхдээ өсгөх нь ямар байдаг вэ?

Насанд хүрээгүй идиопатик артрит (JIA) -тай хүүхдээ өсгөх нь ямар байдаг вэ?Олон нийтийн

Ттэр миний охинд анх удаа MRI хийлгэхээр тайвшруулахад толгойд нь санаа зовох зүйл байхгүй эсэхийг шалгах хэрэгтэй байв. Эдгээр нь түүний эмч яг хэлсэн үгс байв.

Би түүний юу хэлж байгааг мэдэж байлаа - тэд хавдар хайж байв. Гэхдээ тэр энэ үгийг аль болох хөнгөхөн хэлээд, нүүрэндээ хурц инээмсэглэл тодруулж, хоёулаа ямар нэгэн зүйл буруу болсныг мэдсэн ч намайг тайван байлгахыг хичээв.



жирэмслэлтээс хамгаалах эм ямар даатгалгүй вэ?

Хариултыг хайж байна

Охин маань хүзүүгээрээ долоо хоног гаруй гомдоллож байсан. Урьд шөнө эдгээр гомдол нь орилж хашгирч, нулимс дуслуулж эхэлсэн тул намайг түүнийг шалан дээрээс гаргаж, яаралтай тусламжийн өрөө рүү яаралтай хүргэсэн. Маргааш нь тэр баруун хөлөө араас нь чирсээр байв. Түүний хүзүү хөшиж байв. Менингит (миний хамгийн түрүүнд санаа зовдог асуудал) -ийг үгүйсгэж байсан бөгөөд одоо энэ MRI гарсан бөгөөд тэр дороо болж байна.

Энэ нь бас тодорхой эргэж ирэв. Тэгээд биднийг эмнэлгээс гарах үед миний охин ихэвчлэн эдгэрсэн юм шиг санагдсан. Түүний хачин вирус гэж эмч нь таамаглав. Бид хоёул түүнийг зөв гэж найдаж байсан.

Гэвч дараа нь энэ нь дахин давтагдав.



Дараагийн хэдэн сарын хугацаанд миний охин тоолгүй олон удаа хууртаж, өөлж билээ. Түүнийг мэргэжлийн хүмүүс үзэж, лейкемиэс авахуулаад насанд хүрээгүй идиопатик артрит (JIA) хүртэлх бүх зүйлийг үнэлэв.

Хамгийн сүүлд л хамгийн их мэдрэмж төрүүлсэн. Энэ үед миний охины бугуй бүрэн түгжигдсэн байв. Гэсэн хэдий ч түүний танилцуулгад хүүхдийн ревматологичдын нэмж хэлээгүй зүйлүүд байсан. Тэд дахин MRI хийлгэж, хэрэв энэ нь үе мөчний үрэвсэлийн тодорхой шинж тэмдэг илрээгүй бол түүнийг мэдрэлийн эмгэг судлалд шилжүүлэх болно гэж надад хэлсэн.

Насанд хүрээгүй идиопатик артритын шинж тэмдэг

JIA-ийн нийтлэг шинж тэмдгүүдэд дараахь зүйлс орно.



  • Үений өвдөлт, ялангуяа өглөө эсвэл нойрны дараа
  • Хамтарсан үрэвслийг ихэвчлэн өвдөг, хонго, тохой, мөрөнд харуулдаг
  • Унжгар эсвэл болхи байдлаар танилцуулж болох хөшүүн байдал
  • Өндөр халуун
  • Тунгалгын булчирхайнууд
  • Их биеийн эргэн тойрон дахь арьсны тууралт

Эдгээр шинж тэмдгүүд долоо хоногоос илүү удаан үргэлжилсэн тохиолдолд та хүүхдээ эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ үзүүлэгч эмчид үзүүлж, бие махбодийг нь сайтар шалгаж үзээрэй. Эмч мөн ижил шинж тэмдэгтэй бусад аутоиммун өвчнийг үгүйсгэхийн тулд цусны шинжилгээ эсвэл рентген шинжилгээ хийлгэж болно.

Насанд хүрээгүй хүмүүсийн идиопатик артрит оношлогоо хийлгэх

Миний охины хувьд MRI нь үе мөчний өвчнийг нотолж өгсөн нь талархууштай юм. Альтернатив хувилбарууд нь үнэхээр муу байсан болохоор л би талархалтайгаар хэлье; зарим нь боломжит үр дүнтэй байж магадгүй гэж би одоо бодох ч дургүй байна. Би охиныхоо зовлонгоос өмнө JIA-ийн талаар хэзээ ч сонсож байгаагүй, хүүхдүүд үе мөчний өвчнөөр өвчилж болно гэдгийг огт мэдээгүй байсан ч энэ нь ядаж зохицуулж болох юм шиг санагдсан. Эцсийн эцэст, олон хүмүүс үе мөчний өвчнийг шийддэг шүү дээ?

Энэ бол миний бодсон үйл явц. Гэхдээ дараа нь ЖИА-д юу хамрагдах талаар илүү ихийг олж мэдсэн; Энэ нь охины минь үлдсэн хугацаанд юу гэсэн үг вэ?



Насанд хүрээгүй хүмүүсийн идиопатик артрит гэж юу вэ?

Насанд хүрээгүй идиопатик артрит бол хүүхэд, өсвөр насныхны хамгийн түгээмэл артрит юм Леанн Постон Өмнө нь хүүхдийн анагаах ухаанаар ажиллаж байсан, одоо Ikon Health компанид хувь нэмрээ оруулж буй лицензтэй эмч, Анагаах ухааны доктор. JIA-г урьд нь насанд хүрээгүй хүмүүсийн ревматоид артрит (JRA) гэж нэрлэдэг байжээ. Энэ бол аутоиммун эмгэг бөгөөд энэ нь дархлааны тогтолцооны эсүүд хүнийг үүсгэдэг эсүүд болон өөрийгөө бус, эсвэл түрэмгийлэгчдийг ялгахад бэрхшээлтэй байдаг эмгэгийн ангилалд ордог гэсэн үг юм.

Энгийн хүний ​​хэллэгээр: Дархлааны систем үе мөч рүү халддаг.

Насанд хүрээгүй хүмүүсийн идиопатик артрит арилдаг уу?

Байна долоон төрлийн JIA , тус бүр нь өөр өөр түвшний түвшинг илэрхийлдэг:



  1. Системийн JIA
  2. Олигоартрит
  3. Полиартикуляр артрит, ревматоид хүчин зүйл сөрөг
  4. Полиартикуляр артрит, ревматоид хүчин зүйл эерэг
  5. Psoriatic arthritis
  6. Enthesitis-тай холбоотой артрит
  7. Ялгаагүй үе мөчний үрэвсэл

Миний охин полиартикуляр JIA гэж нэрлэгддэг JIA гэсэн оноштой болсон бөгөөд энэ нь таваас дээш үе мөчтэй гэсэн үг юм (бид энэ үеэр бүх өртсөн үе мөчөө тоолохоо больсон, үүнийг дагахад хэтэрхий их оролцоо байгаа юм). Түүний төрөл нь өсч томрох магадлал хамгийн бага байдаг - магадгүй бүх амьдралынхаа туршид үе мөчний үрэвсэлтэй байх магадлалтай.

ЖИА бол архаг өвчин бөгөөд эмчлэгддэггүй. Гэсэн хэдий ч эмчилгээ хийснээр өвчний шинж тэмдгийг арилгах боломжтой. Мэргэжилтнүүд үе мөч ихсэх тусам шинж тэмдгүүд арилах магадлал багатай гэж үздэг.

Насанд хүрээгүй идиопатик артрит эмчилгээ

Охины маань JIA-г эмчлэх нь түүний дархлааг сулруулж, бие махбодид халдахаа болих эмийг агуулдаг. Одоохондоо тэр химийн эм ууж байгаа метотрексат . Би түүнд бямба гарагийн орой бүр өөрөө тариа хийдэг. Энэ нь түүний дархлааг сулруулж, толгой өвдөх, архаг ядаргаа, хавдрын давтамжтай шарх зэрэг олон гаж нөлөөний жагсаалттай хамт ирдэг. Өдөр тутмын тун Фолийн хүчил Эдгээр гаж нөлөөг зарим талаар нь багасгахад тусалдаг боловч бүхэлд нь биш юм. Гэсэн хэдий ч энэ нь түүнийг одоо байгаа хүүхэд шиг үргэлжлүүлэн гүйж, тоглох боломжийг олгодог. Үүний тулд бид талархаж байна.



ХОЛБООТОЙ: Бага насны хүүхдүүдэд тарилга хийхэд дасан зохицоход нь туслах

Бусад эмчилгээний сонголтууд

Артит хэлбэрээс хамаарч JIA-ийн дэгдэлт нь стероид бус үрэвслийн эсрэг эмүүд (NSAID), тухайлбал ибупрофен, напроксен гэх мэт эмчилгээнд хамрагдах боломжтой бөгөөд физик эмчилгээний тусламжтайгаар үе мөчний эвдрэлийг удаашруулж эсвэл урьдчилан сэргийлэх боломжтой байдаг. Хүнд тохиолдолд, стероидыг анакинра, канакинумаб, токилизумаб зэрэг биологийн бодисын хамт бичиж болно. JIA нь мэс засал хийх нь ховор байдаг; Гэсэн хэдий ч зарим хүндрэлд нүдний үрэвсэл, ургалтын асуудал орно.

Манай идиопатик артрит дэмжих бүлгийг хайж олох

Өнөөдөр миний охин 7 настай. Тэр бол тэдний нэг юм бараг 300,000 АНУ-д JIA-тай хүүхдүүд. Энэ бол жижигхэн, гэхдээ нягт, нягтралтай нийгэмлэг юм. Сүүлийн хэдэн жилийн турш бид өөрсдийгөө шингээж чадсандаа талархаж байна.

Эрүүл мэндийн архаг өвчтэй хүүхдээ ганцаараа асран халамжилж байгаа ганц бие ээжийн хувьд би ихэвчлэн ганцаардаж байгаагаа мэдэрч байсан. Гэхдээ дамжуулан Facebook бүлгүүд , үндэсний чуулган ЖИА-ийн жил бүр зохиогддог гэр бүлийн зуслан ч гэсэн би өөрийн дэмжлэгийн системийг олж чадсан.

Эдгээр дэмжлэгийн эх үүсвэрийг хайж олох нь өвчтөний өмгөөллийн албаны дарга Эмма Кроули юм Флоридагийн их сургуулийн Пауэллийн ховор өвчний судалгаа, эмчилгээний төв , архаг өвчтэй хүүхдүүдийн бүх эцэг эхчүүдэд зориулж хийдэг.

Ихэнх тохиолдолд эцэг эхчүүд үүнийг хийхээс эргэлздэг боловч энэ нь зөвхөн сэтгэлийн хямралд туслах төдийгүй, гэж Кроули тайлбарлав. Туслах бүлгүүд биечлэн эсвэл онлайнаар таны байгаа газарт байсан бусад өвчтөнүүдээр дүүрэн байдаг. Тэд тантай хамт чин сэтгэлээсээ онцлон тэмдэглээд зогсохгүй зааж сургаж чадна. Тэд өөрсдийн дамжуулж өгсөн зөвлөмж, зөвлөмжийг бий болгосон. Ялангуяа ховор өвчний дунд эдгээр олон туслах бүлгүүд маш ойрхон байдаг.

Бид юу хийх ёстойгоо мэддэг, хийх ёстой сонголтын далайд төөрөлдсөн үедээ зөвлөгөө өгч чаддаг бусад ээжүүдтэй холбогдсон. Эдгээр холболтуудаас болоод би охиноо асрахад нь туслахын тулд JIA-тай өсвөр насны хүүхдийг хөлсөлж авсан. Тэр юу болж байгааг би бүрэн ойлгоогүй байхад ч гэсэн түүнтэй холбогдож, дэмжиж чаддаг хүн болно.

Энэ хамт олон бидний гэр бүл болсон. Тэр гэр бүлтэй болсноор энэ аяллын алхам бүрийг хийхээс өөрөөр илүү хялбар болгосон.

КОВИД энэ аялалд зарим нэмэлт бэрхшээлүүдийг нэмж оруулав - манай охины эмч саяхан сургуулийн систем ямар шийдвэр гаргахаас үл хамааран ирэх жил гэрээсээ хичээлгүй байхаар төлөвлөж бай гэж хэлсэн. Гэсэн хэдий ч бид хүүхдүүдээ аюулгүй байлгахын тулд хамтдаа хичнээн дараагийн алхамаа хийхийг хичээдэг, ижил төстэй завьтай бусад гэр бүлээр хүрээлэгдсэн бид ганцаараа биш гэдгээ мэддэг байсан.

Энэ нь эрүүл мэндийн архаг өвчтэй хүүхдийг өсгөн хүмүүжүүлэх тухайд энэ бол хамгийн том сургамж болсон гэж бодож байна: Та дасан зохицож сурдаг.

Бид хэзээ ч ганцаараа дасан зохицож байгаагүйд би талархаж байна.